Strona wykorzystuje pliki cookies, jeśli wyrażasz zgodę na używanie cookies, zostaną one zapisane w pamięci twojej przeglądarki. W przypadku nie wyrażenia zgody nie jesteśmy w stanie zagwarantować pełnej funkcjonalności strony!

Idziemy Razem

Reportaż TVN - Uwaga

W związku z przedstawieniem w reportażu TVN - Uwaga (z 22.10.2019)
nieprawdziwych naszym zdaniem informacji dotyczących leczenia w Polsce
dzieci z wrodzoną łamliwością kości, wysłaliśmy do Stacji TVN pismo z
prośbą o zamieszczenie Sprostowania. Pismo to załączamy poniżej.

 

Klinika Pediatrii, Patologii Noworodka
i Chorób Metabolicznych Kości

I Katedry Pediatrii

91-738 Łódź, ul. Sporna 36/50

tel. 42 61 77 715

fax. 42 61 77 719

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

 Łódź, 28.10.2019r.

Pan Piotr Korycki

Prezes Zarządu / Dyrektor Zarządzający

TVN Discovery Polska

Szanowny Panie Prezesie

                                                                                              

Chcemy wyrazić swoją dezaprobatę i uwagi krytyczne dotyczące reportażu 2671, uwaga-tvn 305656, który był prezentowany w programie TVN – UWAGA, 22 października 2019r. Tytuł tego reportażu: „Kości pękają mu jak zapałki, ale dla Łukasza jest jeszcze szansa”, a sprawa dotyczy chłopca Łukasza Cabaja, chorego na wrodzoną łamliwość kości. Nasze uwagi, wyjaśnienia, zastrzeżenia przedstawiamy w załączeniu jako „Sprostowanie” z prośbą o zamieszczenie w kolejnym programie TVN – UWAGA.

Z poważaniem

Prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna-Sokół

Dr hab. n. med. Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz

Dr n. med. Izabela Michałus

                                                                                               

Do wiadomości:

prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumiński - Minister Zdrowia

Prof. dr hab. n. med. Jackowska – Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii

Prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak – Konsultant Krajowy w dziedzinie Ortopedii i Traumatologii

Dr n. med. Monika Domarecka - Dyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego UM w Łodzi

Sprostowanie

Jesteśmy specjalistami pediatrii, z tytułami naukowymi Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, i od bardzo wielu lat zajmujemy się diagnostyką i leczeniem chorób metabolicznych kości, do których należą choroby wrodzone i rzadkie. Taką chorobą jest wrodzona łamliwość kości, której obraz kliniczny, postacie i leczenie są nam dobrze znane. Pod opieką Kliniki Pediatrii, Patologii Noworodka i Chorób Metabolicznych Kości (poprzednia nazwa Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości) oraz 2 Poradni Specjalistycznych było i jest łącznie około 190 pacjentów z wrodzoną łamliwością kości (Osteogenesis Imperfecta – O.I.).

                Znaczna większość z nich, bo 98 była, licząc od 17 lat, i jest nadal leczona pamidronianem sodu – to nazwa chemiczna preparatu Aredia. W początkowych latach (od 2002 roku) stosowaliśmy u naszych dzieci właśnie Aredię; był to lek sprowadzany na import docelowy – za Zgodą Ministerstwa Zdrowia, ale nigdy nie mieliśmy problemów z jego otrzymaniem. Potem wprowadzono na rynek Polski preparat pamidronianu sodu, o nazwie Pamifos (aktualnie Vipharm SA), który w skuteczności i korzystnych efektach nie ustępuje Aredii. Naszych pacjentów leczymy obecnie wlewami dożylnymi Pamifosu (cykl – 3 wlewy), z częstością co 4, 3 lub nawet 2 miesiące (noworodki i niemowlęta).

                Nie jest zatem prawdą, że w Polsce ten lek jest nieznany, że jest „tylko dostępny w Stanach Zjednoczonych”. Możemy go w każdej chwili sprowadzić (Aredia), ale nie ma takiej potrzeby; Pamifos jest tak samo skuteczny, znacznie tańszy, a kontakt z polskim producentem, w razie potrzeby, bezpośredni.

Mając w wieloletniej obserwacji tak dużą grupę dzieci, nigdy nie stwierdziliśmy takiego powikłania, jak padaczka, o którym mówi matka dziecka, jako wyniku niewłaściwego leczenia bisfosfonianami zastosowanego kiedyś (?) u chłopca

                Jesteśmy bardzo poruszone i wzburzone sformułowaniami: „bezradność polskich lekarzy, bo to taka rzadka choroba” i dalej: „tylko jeden przypadek w Polsce”. Otóż, nieprawda: pod opieką tylko naszej Kliniki znajduje się 4 dzieci z wrodzoną łamliwością kości typu V (dalsze badania genetyczne w toku).

Chcemy wyjaśnić, że typ V to rozpoznanie genetyczne, a kliniczne to obraz raczej łagodniejszych postaci (I lub IV typu); rodzaj i czas leczenia zależy od wskazań klinicznych, w tym złamań kości. Nasi pacjenci z typem V OI nie prezentowali tak licznych złamań kości, o których w reportażu, być może dlatego, że byli wcześniej odpowiednio leczeni.

                Nie będziemy komentować innych dziwnych i niezręcznych opinii wypowiadanych przez matkę dziecka, ale doprawdy trudno uwierzyć aby po ustaleniu rozpoznania, nie dowiedziała się o ośrodkach leczenia tej choroby w Polsce. Przecież jest działające od kilku lat Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości – OI Polska, w którym zrzeszone są rodziny pacjentów i sami pacjenci – wszystkie informacje udostępniane są różnymi drogami, w tym internetową. Przy naszej Klinice istnieje (od 2005r.) Fundacja Pomagająca Dzieciom z Chorobami Narządów) Ruchu „Idziemy Razem”, wspierająca dzieci z wrodzoną łamliwością kości, m.in. dofinansowując turnusy rehabilitacyjne i wózki inwalidzkie. Jest czynna i aktywna strona internetowa Fundacji (www.idzienyrazem.pl). Lekarze i rodzice czytają, piszą i telefonują.

Mamy więc wątpliwości, czy lekarze, którzy stykali się z chorym Łukaszem, a więc pediatrzy, ortopedzi, specjaliści rehabilitacji nie mieli żadnej wiedzy na temat możliwości farmakologicznych leczenia tej choroby w Polsce. Z Kliniką i Fundacją jest związana Sekcja Chorób Metabolicznych Kości przy PTP, w której wszystkie działamy. Sekcja organizuje konferencje, sympozja, sesje na ważnych zjazdach – prezentując dla lekarzy m.in. wykłady i prace plakatowe dotyczące wrodzonej łamliwości kości. Wyniki naszych badań są opublikowane w różnych czasopismach naukowych. Trudno nam uwierzyć, bez wątpliwości, w wersję przedstawioną w reportażu.

Nie jesteśmy jedynym ośrodkiem leczenia dzieci z wrodzoną łamliwością kości pamidronianem. (prowadzą je Kliniki / Oddziały w Białymstoku, Krakowie, Poznaniu, kilkanaście lat wcześniej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), ale stosujemy to leczenie najdłużej, bo od 17 lat w sposób ciągły i objęliśmy tym leczeniem największą liczbę chorych dzieci w naszym kraju. Nie będziemy wypowiadać się na temat konieczności leczenia ortopedycznego Łukasza w USA, ale być może powinny odbyć się chociaż konsultacje odpowiednich wykwalifikowanych polskich specjalistów.

Dlatego nie możemy nie reagować, gdyż ten reportaż sugeruje niewiedzę polskich lekarzy, polskiej medycyny w zakresie leczenia wrodzonej łamliwości kości, co jest absolutną nieprawdą, gdyż w tej dziedzinie mamy duże osiągnięcia.

Na koniec chcielibyśmy jeszcze wyrazić nasze zdziwienie, że w sytuacji prezentacji takiego reportażu, żaden redaktor Stacji TVN nie sprawdził na ten temat informacji, chociażby w intrenecie, i przedstawiono tylko informacje od matki dziecka.

Reasumując, uważamy, że zamieszczenie tego wyjaśnienia, jako sprostowania jest konieczne jako uczciwe i rzetelne przedstawienie omawianego w reportażu zagadnienia. Możemy także dla poparcia naszych wyjaśnień wystąpić w programie TVN – UWAGA z reportażem ad vocem.

Prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna-Sokół

Dr hab. n. med. Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz

Dr n. med. Izabela Michałus

Podziękowanie

Serdecznie dziękujemy wszystkim Naszym Darczyńcom – Osobom, które wpłaciły 1% podatku od swoich dochodów, na konto Naszej Fundacji.

Wszystkie te darowizny przeznaczymy na działalność statutową Fundacji – dla potrzebujących naszych podopiecznych – dzieci niepełnosprawnych ruchowo.

zal1

Piknik rodzinny 2019

31. sierpnia 2019 r. w parku Uniwersyteckiego Centrum Pediatrii , przy ul. Spornej 36/50 w Łodzi
Odbył się Piknik dla Dzieci i Rodziców -liczne niespodzianki, wspaniała zabawa ,poczęstunek.
Tradycyjnie już ,podobnie jak w poprzednich latach , Nasza Fundacja wsparła finansowo tę  imprezę.

Podkategorie