INFORMACJE OGÓLNE

1. Dane rejestracyjne Oddziału:

Nazwa: SEKCJA CHORÓB METABOLICZNYCH KOŚCI DZIECI I MŁODZIEŻY przy Polskim Towarzystwie Pediatrycznym

Siedziba: 91-738 Łódź, ul. Sporna 36/50

Adres: jw.

1. Zasady, formy i zakres działalności statutowej z podaniem realizacji celów statutowych:

Sekcja Chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży została powołana w dniu 14 czerwca 2008r. przez Zarząd Główny Polskiej Fundacji Osteoporozy. W dniu 26.09.2015r. podczas Zebrania Sprawozdawczo-Wyborczego zadecydowano o nawiązaniu współpracy z Polskim Towarzystwem Pediatrycznym. W dniu 30.03.2016r. na zebraniu Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego Sekcja została oficjalnie przyjęta w jego struktury (uchwała nr 70/2016).

Sekcja jest instytucją non-profit, nie prowadzącą działalności gospodarczej. Działa na podstawie Regulaminu Sekcji. Celem Sekcji jest działalność naukowa, popularyzatorska i profilaktyczno-lecznicza zmierzająca do zapobiegania chorobom inwolucyjnym układu ruchu poprzez wczesne rozpoznawanie i leczenie zaburzeń metabolizmu kostnego u dzieci i młodzieży. Cel ten realizowany jest poprzez:

• * Prowadzenie badań naukowych w populacji wieku rozwojowego z zakresu chorób metabolicznych kości – profilaktyka, diagnostyka, leczenie
• * Opracowanie wytycznych dotyczących leczenia i profilaktyki chorób metabolicznych kości u dzieci i młodzieży zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną
• * Popularyzację wiedzy z zakresu chorób metabolicznych kości dzieci i młodzieży:

Sekcja Chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży liczy obecnie 77 Członków. Jej Zarząd składa się z 11 Członków, w tym Przewodniczącego Zarządu, dwóch Zastępców i Sekretarza.

Sekcja wykazuje duże zaangażowanie w popularyzację wiedzy o chorobach metabolicznych kości u dzieci.

We wrześniu - 26.09.2015 r. Sekcja zorganizowała i objęła patronatem Sesję Pediatryczną podczas VI Środkowo Europejskiego Kongresu Osteoporozy i Osteoartrozy
w Krakowie. Dotyczyła ona osteoporoz wtórnych w wieku rozwojowym. Wygłoszono 8 referatów, a wykładowcami były osoby z różnych ośrodków w Polsce. Odbyło się wówczas Zebranie Sprawozdawczo-Wyborcze, na którym podsumowano dotychczasową działalność Sekcji, wybrano nowy Zarząd, a także przyjęto jednogłośnie uchwałę o włączenie Sekcji
do struktur Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. W dniu 30.03.2016r. na Zebraniu Zarządu Głównego PTP Sekcja została oficjalnie włączona w jego struktury, natomiast zmiana w Regulaminie Sekcji została dokonana na podstawie uchwały Zarządu Sekcji podjętej na zebraniu w dniu 5.06.2017r.

W dniu 5 listopada 2016r. w Łodzi odbyła się II Ogólnopolska Konferencja Naukowa zatytułowana „Aktualne problemy osteologii dziecięcej”. Współorganizatorami
tej Konferencji, oprócz wiodącej roli Sekcji, były: Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości, Łódzki Oddział Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Fundacja Pomagająca Dzieciom z Chorobami Narządów Ruchu „Idziemy Razem”. Podczas tej Konferencji odbyło się Zebranie Zarządu.

Członkowie Sekcji biorą aktywny udział w wielu krajowych i międzynarodowych konferencjach jako wykładowcy i eksperci. W grudniu 2016r. w Lizbonie dr Izabela Michałus uczestniczyła w spotkaniu ekspertów HPP Case Study Forum, gdzie przedstawiła przypadek pacjentki chorej na hipofosfatazję, zdiagnozowanej i leczonej w Klinice Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi. 4 marca 2017r. podczas 8 Konferencji Zdrowe Kości w Poznaniu, zorganizowanej przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, wystąpili Członkowie Zarządu Sekcji dr hab. n. med. Jerzy Konstantynowicz (,,Kości od dzieciństwa do starości”; ,,Diagnostyka osteoporozy w wieku rozwojowym- schemat postępowania”) oraz prof. dr hab. n. med. Elżbieta Smolewska (,,Kłująca osteoporoza- nierzadkie przypadki u dzieci”); poruszyli oni temat diagnostyki i leczenia osteoporozy w wieku rozwojowym. W dniu 7 kwietnia 2017r. Przewodnicząca Zarządu prof. dr hab. n med. Danuta Chlebna- Sokół podczas Konferencji Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego w Poznaniu (Klinika Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej UM w Poznaniu) wygłosiła wykład pt. ,,Współczesne metody leczenia osteogenesis imperfecta”. 11 maja 2017 roku w trakcie 28th Annual Meeting of the International BFM Study Group w Jerozolimie dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, Członek Zarządu Sekcji, przedstawiła wykład pt. „Long-term clinical and densitometric observations in children and adults following the ALL, NHL and HL treatment”.

Problem diagnostyki i leczenia rzadkich chorób układu kostnego takich jak hipofosfatazja, krzywica hipofosfatemiczna i wrodzona łamliwość kości został przedstawiony przez dr hab. n med. Agnieszkę Rusińską, dr n med. Izabelę Michałus oraz dr n med. Annę Łupińską w Rzeszowie podczas VII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej (1-3.06.2017r.), gdzie wygłoszone zostały 2 referaty: ,,Hipofosfatazja- od objawu do rozpoznania- nowoczesne metody leczenia” oraz ,,Zaburzenia metabolizmu kostnego i gęstości mineralnej kości u dzieci z krzywicą hipofosfatemiczną”. Zaprezentowano również 2 prace plakatowe, z których jedna pt. ,,Czy otyłość chroni przed osteoporozą, czyli wpływ parametrów antropometrycznych oraz składu ciała na ocenę masy kostnej dzieci z nadwagą i otyłością” zdobyła drugą nagrodę w sesji plakatowej. Natomiast podczas XV Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich w Białobrzegach (29.06.-2.07.2017r.) dr hab. n med. Agnieszka Rusińska i dr n med. Izabela Michałus zaprezentowały temat diagnostyki molekularnej wrodzonej łamliwości kości i krzywicy hipofosfatemicznej (dr hab. A. Rusińska ,,Postępy w diagnostyce molekularnej i leczeniu wrodzonej łamliwości kości u dzieci- doświadczenia Kliniki”; dr I. Michałus ,,Rzadkie genetycznie uwarunkowane postaci krzywicy- diagnostyka różnicowa i leczenie”).

W dniach 10-13 czerwca 2017 r. członkowie Sekcji czynnie uczestniczyli w Międzynarodowej Konferencji 8th International Conference on Children’s Bone Health (ICCBH) w Würzburgu (Niemcy). Prace w formie posterowej przedstawili tam m. in. doc. Agnieszka Rusińska, a także prof. Danuta Chlebna-Sokół, dr Izabela Michałus, doc. Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz, doc. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, doc. Jerzy Konstantynowicz, prof. Janusz Popko i dr Paweł Abramowicz. Ponadto dr hab. Jerzy Konstantynowicz zaprezentował pracę pt. „Social barriers and needs of children with osteogenesis imperfecta (OI): a qualitative descriptive interview-based study”. Również w czerwcu 2017 roku podczas konferencji założycielskiej CLEAR (Childhood Leukemia Early Adverse Reactions) dr hab. n med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan została zaproszona do prac w ramach International Collaborative Leukemia Project: Symptomatic Osteonecrosis in Children, Adolescents, and Young Adults with Acute Lymphoblastic Leukemia. Ponte di Legno Consortium Toxicity Working Group Phenotype Study, jako przedstawiciel onkologii dziecięcej w Polsce.

Sekcja zorganizowała Sesję pt. ,,Aktualne osiągnięcia w osteologii dziecięcej”, podczas XXXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego w Katowicach, w dniach 14-16.09.2017r. Sesja zaplanowana była w dniu 16 września, jednak nie odbyła się z powodu wypadku samochodowego trzech uczestniczek Sesji, spośród których dla jednej, docent Agnieszki Rusińskiej, wypadek okazał się śmiertelny. Zaplanowane w czasie tej Sesji były 3 wykłady, 2 krótkie doniesienia ustne oraz 3 plakatowe Członków Sekcji.

Podczas kolejnej, trzeciej już, edycji Międzynarodowej Konferencji nt. witaminy D członkowie Sekcji przewodniczyli sesjom oraz prezentowali wykłady w charakterze zaproszonych prelegentów. Wydarzenie to pod nazwą „3rd International Conference on Vitamin D – Minimum, Maximum, Optimum” zostało zorganizowane w dniach 22-23 września 2017 w Warszawie, pod przewodnictwem organizacyjnym członka Sekcji dr hab. Pawła Płudowskiego, zaś V-ce przewodniczącym Komitetu Naukowego był doc. Jerzy Konstantynowicz.

Podczas Konferencji Ogólnopolskiej ,,Lubelskie Dni Neonatologiczne”, która odbyła się 17-18 listopada 2017r. w Lublinie, Przewodnicząca Sekcji prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna- Sokół wygłosiła referat pt. ,,Wrodzona łamliwość kości- dlaczego może być przyczyną niepokoju zarówno pediatry jak i neonatologa?”

 2 grudnia 2017r. na posiedzeniu Dolnośląskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego we Wrocławiu Przewodnicząca Sekcji prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna- Sokół wygłosiła referat pt. ,,Aktualny stan wiedzy na temat diagnostyki i leczenia chorób metabolicznych kości u dzieci”.

Sekcja była współorganizatorem X Sympozjum Naukowego z cyklu ,,Dziecko Łódzkie”, zatytułowanego ,,Współczesne problemy zdrowotne i psychospołeczne dzieci
i młodzieży. Stan opieki pediatrycznej w regionie łódzkim”. Sympozjum odbyło się 30 listopada 2017r. w Urzędzie Miasta Łodzi. W czasie Konferencji wykłady i prace plakatowe prezentowali Członkowie Sekcji.

11 stycznia 2018r. Członkowie Zarządu Sekcji: dr hab. n. med. Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz i dr n. med. Izabela Michałus oraz Przewodnicząca Sekcji
prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna- Sokół wygłosiły referaty z zakresu osteologii dziecięcej na posiedzeniu Komitetu Rozwoju Człowieka PAN w Warszawie.

16 lutego 2018r. Przewodnicząca Sekcji prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna- Sokół, podczas II Ogólnopolskiej Konferencji ,,Pediatria i Neonatologia 2018- aktualności
w diagnostyce i leczeniu” we Wrocławiu, wygłosiła referat pt. ,,Witamina D u dzieci starszych- znaczenie dla rozwoju i zapotrzebowanie”.

Kilku członków Sekcji uczestniczyło aktywnie w największym światowym kongresie w dziedzinie osteoporozy i schorzeń mięśniowo-szkieletowych, który tym razem odbył
się w Polsce. Podczas World Congress on Osteoporosis, Osteoarthritis and Musculoskeletal Diseases (WCO-IOF-ESCEO) w Krakowie w dniach 19-22 kwietnia 2018 przedstawiono prace w formie plakatowej, zaś w sesji wykładowej zaprezentowali się m. in. Paweł Płudowski (IP CZD) oraz Ewa Marcinowska-Suchowierska (CMKP).

W dniach 17-19 maja 2018 w Białymstoku odbyło się XXVIII Sympozjum Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego, którego organizatorem i przewodniczącym Komitetu Naukowego był prof. Janusz Popko (UM w Białymstoku), natomiast wykład wygłosił m. in. dr hab. Jerzy Konstantynowicz.

W dniu 24.11.2018r. Sekcja zorganizowała III Konferencję pt. ,,Aktualne problemy osteologii dziecięcej”. Wykładowcami byli Członkowie Sekcji. Wygłoszono 6 referatów:
,,Aspekty żywieniowe w profilaktyce choroby metabolicznej kości dzieci urodzonych przedwcześnie po zakończonej hospitalizacji”- dr hab. n med. Zenon Piotr Halaba, ,,Przewlekłe, nawracające zapalenie kości (CRMO) od objawu, przez diagnostykę i rozpoznanie, do leczenia”- prof. dr hab. n med. Jerzy Sułko, ,,Jałowe martwice kości- diagnostyka i leczenie”- prof. dr hab. n med. Andrzej Grzegorzewski, ,,Diagnostyka chorób metabolicznych kości dzieci i młodzieży wczoraj i dziś”- prof. dr hab. n med. Danuta Chlebna-Sokół, ,,Postępy we współczesnym leczeniu dysplazji kostnych w wieku rozwojowym”- dr hab. n med. Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz oraz ,,Najnowsze osiągnięcia w rozpoznawaniu i leczeniu chorób rzadkich”- dr n med. Izabela Michałus. Współorganizatorem Konferencji był Łódzki Oddział Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Podczas Konferencji odbyło się Zebranie Zarządu Sekcji, na którym uzupełniono skład Zarządu (do Zarządu dołączył prof. dr hab. n med. Andrzej Grzegorzewski).

Członkowie Sekcji brali również czynny udział w wielu sympozjach międzynarodowych. W czerwcu 2019r. w Salzburgu podczas 9th International Conference
on children′s bone Heath (ICCBH) zaprezentowano doniesienia plakatowe, podsumowujące badania, w których uczestniczyli pacjenci polskich ośrodków opiekujących się dziećmi
z chorobami układu kostnego. Należy tu wymienić następujące prace: ,,Progresie-deforming form of osteogenesis imperfecta in neonates – own experience”, autorstwa
dr hab. n med. Elżbiety Jakubowskiej- Pietkiewicz, dr hab. n med. Agnieszki Rusińskiej, dr n med. Izabeli Michałus, prof. dr hab. n med. Danuty Chlebnej- Sokół, lek. Pauliny Bartosik, mgr Elżbiety Woźniak oraz dr n med. Katarzyny Haładaj, ,,Anemia- novel clinically singnificant finding during intravenous pamidronate therapy of children diagnosed with osteogenesis imperfecta”, ze współautorstwem Członków Sekcji (dr n med. Izabela Michałus, dr hab. n med. Elżbieta Jakubowska- Pietkiewicz, lek. Agnieszka Byrwa, mgr Paulina Albińska), ,,Bone mineral density and witamin D status in children with chronic neurological syndromes- clinical observations”- dr hab. n med. Elżbieta Jakubowska- Pietkiewicz,
lek. Maciej Porczyński, mgr Ewa Rychłowska, mgr Paulina Albińska, mgr Elżbieta Woźniak, prof. dr hab. n med. Ewa Toporowska- Kowalska oraz ,,Severe osteoporosis with life threatening vert fractures In a 15- years- old boy with juvenile idiopathic arthritis: a successful spinal cord decompression posterior spinal fusion Th2-Th12”, której współautorami są dr n med. Paweł Abramowicz oraz prof. dr hab. n med. Jerzy Konstantynowicz.

Również w czerwcu 2019r. w Madrycie podczas Eular Congress prof. dr hab. n med. Elżbieta Smolewska zaprezentowała pracę pt. ,,Associations between markers of bone turnover and radiological findings in children diagnosed with juvenile idiopathic arthritis”.

Należy podkreślić, iż Członkowie Zarządu Sekcji uczestniczą w grupach/ towarzystwach międzynarodowych i współpracują w ustalaniu zaleceń i standardów
w dziedzinie chorób metabolicznych kości. Wymienić tu można uczestnictwo w pracach ,,Pediatric Position Development Conference” celem opracowania oficjalnego stanowiska ISCD w sprawie densytometrii pediatrycznej (dr M. Jaworski) oraz udział w cyklu szkoleń ,,Train the trainers” European Association for Communication In Healthcare (dr hab. K. Muszyńska-Rosłan).

Liczni Członkowie Sekcji są współautorami publikacji naukowych o zasięgu międzynarodowym. Za jedno z najważniejszych osiągnięć w tym zakresie należy w ostatnim okresie uznać realizację i opublikowanie najnowszych, zaktualizowanych wytycznych dotyczących suplementacji witaminy D. Ten obszerny dokument został w 2017 roku zainicjowany przez członka Sekcji śp. doc. Agnieszkę Rusińską z UM w Łodzi, która formalnie pozostaje jego pierwszym autorem. Artykuł zatytułowany “Vitamin D Supplementation Guidelines for General Population and Groups at Risk of Vitamin D Deficiency in Poland – Recommendations of the Polish Society of Pediatric Endocrinology and Diabetes and the Expert Panel With Participation of National Specialist Consultants and Representatives of Scientific Societies – 2018 Update” (Autorzy: Rusińska A, Płudowski P, Walczak M, Borszewska-Kornacka MK, Bossowski A, Chlebna-Sokół D, Czech-Kowalska J, Dobrzańska A, Franek E, Helwich E, Jackowska T, Kalina MA, Konstantynowicz J, Książyk J, Lewiński A, Łukaszkiewicz J, Marcinowska-Suchowierska E, Mazur A, Michałus I, Peregud-Pogorzelski J, Romanowska H, Ruchała M, Socha P, Szalecki M, Wielgoś M, Zwolińska D, Zygmunt A) ukazał się w Front Endocrinol (Lausanne). 2018 May 31;9:246. pod auspicjami PTEiDD, jednakże z wybitnie zaznaczonym merytorycznym udziałem członków Sekcji. Wytyczne mogą stanowić najistotniejszy obecnie zbiór rekomendacji dotyczących witaminy D w Polsce. Do opracowania tych zaleceń przyczyniły się publikacje badań wskazujących na znaczne niedobory witaminy D w populacji wieku rozwojowego. Doniesienia takie są również publikowane przez Członków Sekcji, m. in. prace w Endokrynologii Pediatrycznej (Fijałkowski B., Łupińska A., Chlebna-Sokół D.) czy Pediatr. Med. Rodz. (Łupińska A., Chlebna-Sokół D.).

Ważne poznawcze znaczenie dotyczące fotouszkodzenia skóry dzieci w odniesieniu do stężenia witaminy D w międzynarodowym badaniu zamieszczono w pracy pt. ,,Children sustain high levels of skin DNA photodamage, with a modest increase of serum 25(OH)D3 after a summer holiday In Northern Europe”, opublikowanej w Br. Dermatol. w 2018r. ze współautorstwem prof. Danuty Chlebnej-Sokół.

Dużym osiągnięciem Członków Zarządu Sekcji było opublikowanie w 2018r. wyników wieloośrodkowego grantu uzyskanego i prowadzonego przez Sekcję w 6 ośrodkach w Polsce, dotyczącego stanu zaopatrzenia w witaminę D dzieci i młodzieży (,,Evidence of a significant vitamin D deficiency among 9-13 year-old Polish children: result of a multicentre study” autorstwa D. Chlebna-Sokół, J. Konstantynowicz, P. Abramowicz, B. Kulik-Rechberger, M. Niedziela, A. Obuchowicz, K. Ziora, J. Karalus-Gach, J. Golec, I. Michałus,E. Karczmarewicz, Z. P. Halaba; Eur J Nutr.2018 Jun 23. doi: 10.1007/s00394-018-1756-4).

W 2018r. zakończono również publikacją opracowywanie danych referencyjnych rzeczywistej gęstości kości, rozmiarów i kształtu kości oraz ilości tkanki mięśniowej u dzieci warszawskich metodą obwodowej tomografii komputerowej (pQCT) (Peripheral quantitative computed tomography of the distal and proximal forearm in children and adolescents: bone densities, cross-sectional sizes and soft tissues reference data. Jaworski M., Graff K. J. Musculoskelet Neuronal Interact. 2018 Jun 1; 18 (2): 237-247).

Członkowie Sekcji są współautorami szeregu innych prac z zakresu chorób metabolicznych kości. Spośród nich należy wymienić:

* Płudowski P, Holick MF, Grant WB, Konstantynowicz J, Mascarenhas MR, Haq A, Povoroznyuk V, Balatska N, Barbosa AP, Karonova T, Rudenka E, Misiorowski W, Zakharova I, Rudenka A, Łukaszkiewicz J, Marcinowska-Suchowierska E, Łaszcz N, Abramowicz P, Bhattoa HP, Wimalawansa SJ. Vitamin D supplementation guidelines. J Steroid Biochem Mol Biol. 2018 Jan;175:125-135. doi: 10.1016/j.jsbmb.2017.01.021. Epub 2017 Feb 12.

* Chlebna-Sokół D., Woźniak E., Jakubowska-Pietkiewicz E.: Aktualne zasady rozpoznawania i leczenia chorób metabolicznych dzieci i młodzieży. Endokrynol. Pol. 2018, 17, 1.62: 47-58§Janicka- Szczepaniak M., Orczyk K., Szymbor K., Chlebna-Sokół D., Smolewska E: Is it possibile to predict a risk of osteoporosis In patients with juvenile idiopathic arthritis? A study of levels of bone turnover markers. Acta Biochemica Polonica 2018; 65, 297-302.

* Wikiera B., Mierzwicka A., Basiak A., Halupczok-Żyła J., Jędrzejuk D., Cabała M., Noczyńska A., Bolanowski M., Mikołajczyk K., Halaba Z. P.: The assessment of skeletal status In young patients with Turner syndrome by 2 densitometric techniques: Phalangeal quantitative ultrasound and dual energy X-ray absorptiometry. Adv. Clin. Exp. Med. 2018 Jun.

* Wierzbicka E., Świercz A., Płudowski P., Jaworski M., Szalecki M.: Skeletal Status, Body Composition and Glycaemic Control In Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus. J Diabetes Res. 2018 Sep 3.

* Szczepaniak-Janicka M.: Ocena czynników ryzyka obniżenia gęstości mineralnej kości u dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów z uwzględnieniem stężeń markerów obrotu kostnego”- rozprawa doktorska- promotor prof. dr hab. n med. Elżbieta Smolewska, Uniwersytet Medyczny, 2019r.

6 września 2019r., podczas XXXV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego w Rzeszowie, odbędzie się Sesja pt. ,,Aktualne problemy osteologii dziecięcej”, zorganizowana przez Sekcję. Tematy wykładów są zamieszczone w programie Zjazdu.