O Fundacji
Fundacja Pomagająca Dzieciom z Chorobami Narządów Ruchu Idziemy Razem
Fundacja Pomagająca Dzieciom z Chorobami Narządów Ruchu Idziemy Razem została utworzona 11 lipca2005 roku przy Klinice Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Jej Fundatorem jest prof. dr hab. n. med. Danuta Chlebna-Sokół, która jest także Przewodniczącą Zarządu ( Prezesem Fundacji), a siedzibą - była Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości , a od roku 2017: Uniwersyteckie Centrum Pediatrii CSK Uniwersytetu Medycznego, mieszczące się w Łodzi przy ul. Spornej 36/50.
Fundacja powstała w związku z tym, że znaczna część pacjentów Kliniki i przyklinicznej poradni specjalistycznej to dzieci niepełnosprawne fizycznie, które cierpią z powodu wrodzonych chorób kości i mięśni, nabytych wad tych układów, mózgowego porażenia dziecięcego, przewlekłych chorób układu kostnego i nerwowego, osteoporozy itp. Ważnym celem utworzenia Fundacji było także angażowanie do aktywności charytatywnej młodych lekarzy, pielęgniarek i innych osób związanych z Kliniką i poradniami.
27 listopada 2006 roku Fundacja Dzieciom "Idziemy Razem" uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego - Nr KRS 0000237659.
W 2012 roku zostało zorganizowane i powołane do działania ,jako poradnia specjalistyczna, Centrum Leczenia Osteoporozy i Innych chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży.
Cele statutowe
Cele statutowe Fundacji są liczne i w związku z tym działalność jest bardzo różnorodna. Najważniejszym spośród nich jest udzielanie pomocy dzieciom cierpiącym na przewlekłe choroby kości, mięśni, stawów i nerwów (narządy ruchu) i ich rodzinom. Jest to głównie pomoc materialna, ale także pomoc psychoterapeutyczna, w tym prowadzenie grup wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, jak też edukacji medycznej. Wśród celów Fundacji istotne znaczenie odgrywa potrzeba wspierania placówek zajmujących się chorymi dziećmi, m.in. modernizacja pomieszczeń, zakup sprzętu i wyposażenia. Ponad to podejmowanie działań na rzecz podnoszenia sprawności dzieci z chorobami narządów ruchu, w tym organizowanie turnusów rehabilitacyjnych, a także zabaw sportowych, wycieczek, wyjazdów w tereny rekreacyjne. U dzieci niepełnosprawnych ruchowo bardzo ważne jest rozwijanie aktywności twórczej, wydobywanie uzdolnień m.in. plastycznych, literackich, muzycznych. Dlatego też współpraca Fundacji z różnymi grupami twórczymi, w tym przede wszystkim ze środowiskami artystycznymi ma ogromne znaczenie dla kształtowania osobowości i postawy życiowej.
Działalność charytatywna. Wspieranie Podopiecznych
Otaczamy opieką pielęgnacyjną i udzielamy pomocy materialnej najbardziej potrzebującym dzieciom i ich rodzicom/rodzinom. Fundacja współpracuje w wielu dziedzinach ze Stowarzyszeniem Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości-OI Polska. Poprzez to Stowarzyszenie pomagamy dzieciom z wrodzoną łamliwością kości, które są naszymi pacjentami i podopiecznymi. Przede wszystkim, to od wielu już lat, corocznie , dofinansowujemy turnusy rehabilitacyjne , które organizuje Stowarzyszenie i na których przebywa każdorazowo około 20 naszych podopiecznych. Prezes Fundacji od 12 lat ( od 2010 roku), corocznie wizytuje turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie, udziela konsultacji i pomocy medycznej ( dwukrotnie w Sarbinowie i Stegnie, Ustroniu Morskim, Mrzeżynie, Okunince i aż pięciokrotnie turnusy odbywały się w Międzywodziu- ostatni raz w 2021 roku ). Na turnusy przyjeżdżają także wolontariusze Fundacji- lekarze rezydenci, psycholog, pielęgniarka i inni. Spełniając indywidualne prośby rodziców niepełnosprawnych dzieci dofinansowujemy także rehabilitację podczas innych turnusów oraz indywidualną w pracowniach i gabinetach rehabilitacyjnych. Zgodnie ze statutem, nasza pomoc finansowa dotyczy także zakupu sprzętu ( wózki inwalidzkie, kule, gorsety ortopedyczne, itp.).
Od 2007 roku organizujemy Bale Charytatywne, zawsze w ostatnią sobotę karnawału. Stanowią połączenie zabawy, spotkania towarzyskiego, a przede wszystkim akcji dobroczynnej na rzecz niepełnosprawnych dzieci, tak bardzo potrzebujących, poza innymi rodzajami pomocy , wsparcia finansowego. Szczególnie korzystna w tym względzie jest, prowadzona podczas balu, aukcja wartościowych i prestiżowych przedmiotów oraz loteria fantowa. Darczyńcami są osoby znane i cenione, przedmioty na aukcję podarowali nam m.in. Prezydent Lech Kaczyński, Prezydent Bronisław Komorowski, Małżonka Prezydenta Pani Anna Komorowska, Pani Agata Buzek, Metropolita Łódzki Arcybiskup Władysław Ziółek, Wojewoda Łódzki - Pani Jolanta Chełmińska, Profesor Aleksandra Gieraga, Iwan Kulik ,Premier Beata Szydło, Premier Mateusz Morawiecki, Minister Zbigniew Ziobro, Marszałek Grzegorz Schreiber, Wicemarszałek Andrzej Górczyński. Na aukcję każdego z dotychczasowych bali piękną suknię przekazuje Pani Teresa Kopias-Dyrektor Domu Mody Teresa Kopias w Łasku.
Dochód uzyskany z każdego balu (są one organizowane co roku ,od 2007; ostatni miał miejsce w roku 2019) jest przeznaczony w całości na cele statutowe Fundacji, w tym w znacznej części na dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, indywidualną terapię, a także na inne cele statutowe ,m.in. przygotowywanie różnego rodzaju imprez dla dzieci np. z okazji Dnia Dziecka ( ostatnio w Łódzkich parkach Krajobrazowych w Łagiewnikach), czy” Mikołajek „
Spośród znaczących wydarzeń zorganizowanych przez Fundację należy wymienić, m.in. w maju 2006r. pod patronatem Pani Marty Wilczkowskiej (Dyrektora Bałuckiego Ośrodka Kultury)doszło do współpracy twórców sztuki złotniczej Barbary i Andrzeja Opałko z Zarządem i Radą Fundacji celem uzyskania funduszy na rzecz dzieci przewlekle chorych z dysfunkcją narządów ruchu.
W wyniku tej współpracy 23 czerwca 2006 roku o godzinie 20.00 w Bałuckim Ośrodku Kultury przy ul. Żubardzkiej w Łodzi, odbył się wieczór artystyczny „BEZCENNOŚĆ „
W dniu 25 maja 2012 roku, w Instytucie Europejskim w Łodzi przy ulicy Piotrkowskiej 258/260, odbyła się "Akcja dobroczynna dla chorych dzieci, pt "Densytometr". Patronat honorowy nad tym wydarzeniem objęli Metropolita Łódzki Arcybiskup Władysław Ziółek oraz Wojewoda Łódzki - Pani Jolanta Chełmińska. Uzyskane z tej imprezy środki finansowe stanowiły znaczący wkład do funduszy zbieranych na zakup densytometru- aparatu służącego do badania minerału kostnego. Posiadanie takiego aparatu było niezbędnym warunkiem do funkcjonowania poradni specjalistycznej, którą Fundacja zamierzała zorganizować i prowadzić.
Wspieranie placówek medycznych zajmujących się niepełnosprawnymi dziećmi
Ze środków zgromadzonych na koncie Fundacji wyremontowano gabinet zabiegowy w Klinice Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości, zakupiono drobny sprzęt medyczny do Pododdziału Patologii Noworodka , a kwotę ponad 200 000 złotych przekazano , za pośrednictwem Szpitala ( w którym nadal jest siedziba Fundacji) jako wkład własny do projektu współfinansowanego z funduszy Unii Europejskiej z przeznaczeniem na remont oddziału stanowiącego Klinikę Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Już w 2008 roku Fundacja rozpoczęła starania o uzyskanie funduszy unijnych na przeprowadzenie remontu i modernizacji Kliniki. Zarząd Fundacji dokonał przelewu kwoty stanowiącej wkład własny do projektu "Przebudowa pomieszczeń III Oddziału Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi, przy ul. Spornej 36/50", współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach Programu Operacyjnego Infrastruktura i Środowisko. 16 kwietnia 2012 roku, odbyło się uroczyste otwarcie wyremontowanego Oddziału Kliniki Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości SP ZOZ Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi. Nasi podopieczni, mali pacjenci są leczeni w nowoczesnym, dobrze wyposażonym oddziale , dzięki staraniom i wsparciu finansowemu Fundacji tego remontu.
Bardzo ważną aktywnością wszystkich organów Fundacji były wielokierunkowe starania mające na celu stworzenie poradni specjalistycznej obejmującej opieką poza szpitalną dzieci i młodzież z różnymi chorobami, zwłaszcza narządów ruchu( kości, stawów, mięśni) oraz z innymi nieprawidłowościami przebiegającymi z niepełnosprawnością i kalectwem. 3 czerwca 2012 roku miało miejsce uroczyste otwarcie Centrum Leczenia Osteoporozy i Innych Chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży- przy Fundacji Dzieciom "Idziemy Razem", które mieści się w Łodzi przy ulicy Traugutta 11. Centrum powstało z myślą o opiece medycznej, specjalistycznej dotyczącej przede wszystkim podopiecznych Fundacji, ale także i innych dzieci z chorobami narządów ruchu ; pacjentami Centrum są chore dzieci z różnymi chorobami przewlekłymi z całego kraju , ale głównym powodem ich kierowania są zaburzenia metabolizmu kostnego, z reguły w postaci osteoporozy lub obniżonej mineralizacji kości. Poradnia jest prowadzona w ramach działalności gospodarczej Fundacji o typie „not for profit „, co oznacza, iż zyski z prowadzonej działalności są w całości przeznaczone na cele statutowe Fundacji. Nasze Centrum jest wyposażone w nowoczesny aparat densytometryczny do oceny gęstości mineralnej kośćca. Poradnia przyjmuje zarówno dzieci jak i osoby dorosłe, co jest zakontraktowane jako odpowiednie procedury w NFZ. Porady dla pacjentów ze skierowaniem prowadzone są bezpłatnie. Lekarze pracujący w Centrum to specjaliści różnych dziedzin: pediatrii, ortopedii, ginekologii, endokrynologii, mający doświadczenie w diagnostyce i leczeniu chorób metabolicznych kości, do których należą m.in. osteoporoza, osteopenia, wrodzone choroby kości, zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej, zaburzenia mineralizacji kości w przebiegu wielu chorób układowych czy stosowania przewlekłego niektórych leków. Lekarze specjaliści (także z dodatkowymi specjalizacjami) oraz sekretarki medyczne i pielęgniarka są członkami Zarządu lub Wolontariuszkami Fundacji.
Działalność naukowa, edukacyjna
Wspólnie z Wydziałem Zdrowia Urzędu Miasta Łodzi oraz Kliniką Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości Uniwersytetu Medycznego, Fundacja zorganizowała cykl Sympozjów Naukowych „Dziecko Łódzkie”. Konferencje te ,obejmujące różnorodne tematy ( zarówno dotyczące badań i problemów dzieci regionu łódzkiego jak też ogólnopolskie ), często jednak związane z aktywnością medyczną Fundacji. Sympozja były organizowane co 2 lata , od roku 1999( 1998) do 2017. W kolejnych latach , od 2017, kontynuacja tego typu działalności naukowo-szkoleniowej była prowadzona podczas konferencji organizowanych przez Sekcję Chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży.
Przedstawiciele Fundacji promują jej działalność na corocznych Międzynarodowych Targach Sprzętu Rehabilitacyjnego REHABILITACJA, jak również podczas Międzynarodowych Targów Łódzkich (Salon Artykułów dla Matki i Dziecka KRAINA DZIECKA) oraz Jarmarku Województwa Łódzkiego. Członkowie Fundacji organizują wykłady dla społeczeństwa Łodzi nt. krzywicy, zdrowych kości, profilaktyki i chorób wieku rozwojowego oraz pogadanek edukacyjnych dla rodziców chorych dzieci.
Od maja 2012 roku Fundacja Dzieciom "Idziemy Razem" współpracuje z Wydziałem Promocji Zdrowia Urzędu Miejskiego w Pabianicach, dwukrotnie jej przedstawicielki brały udział w Pabianickim Dniu Zdrowia (2012 i 2013 rok), gdzie udzielały porad z zakresu chorób metabolicznych kości u dzieci i młodzieży oraz promowały Fundację i jej działalność. Wydarzenie było wspólną inicjatywą Urzędu Miejskiego oraz Prezydenta Miasta Pabianice, mającą na celu podniesienie świadomości zdrowotnej mieszkańców. W ramach tej współpracy w dniu 18 kwietnia 2013 r. w Szkole Podstawowej nr 17 w Pabianicach odbyła się konferencja pt: Zdrowie naszych dzieci. Konferencja została zorganizowana przez Wydział Spraw Społecznych i Gospodarczych Urzędu Miejskiego w Pabianicach oraz Szkołę Podstawową nr 17 w Pabianicach oraz Fundację Dzieciom „Idziemy Razem”, wygłoszono prelekcje z zakresu chorób kości u dzieci i szczepień ochronnych.
Fundacja współpracuje z Sekcją Chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży, biorąc udział w organizowanych wykładach i konferencjach, a także współfinansując organizowane konferencje.
Sekcja Chorób Metabolicznych Kości Dzieci i Młodzieży została powołana przez Prezesa Fundacji i 2 Członków Zarządu w 2008 roku , z myślą o propagowaniu wiadomości naukowych i prezentowaniu badań prowadzonych m.in. przez Członków Fundacji na temat chorób metabolicznych kości oraz z zakresu innych pokrewnych zaburzeń i chorób występujących u dzieci i młodzieży. W Zarządzie Sekcji poza Członkami Zarządu Sekcji i Rady Programowo-Konsultacyjnej Fundacji zasiadają pediatrzy i z różnymi dodatkowymi specjalizacjami (endokrynologia, onkologia, pediatria metaboliczna..), ortopedzi, reumatologowie., którzy swoje zainteresowania naukowo-badawcze koncentrują na problemach metabolizmu kostnego w wieku rozwojowym. Sekcja zorganizowała kilka konferencji naukowych ( ostatnia w 2020 roku) oraz kilkanaście Sesji Pediatrycznych zatytułowanych :” Aktualne problemy osteologii dziecięcej” , które odbywały się podczas zjazdów pediatrii( ostatni w 2019 roku w Rzeszowie) albo kongresów osteoporozy i osteooartrozy w Krakowie. Sprawozdania z działalności Sekcji w załączniku Sekcja.
***********
Osoby zaangażowane w działalność na rzecz Fundacji, to nie tylko Zarząd, Rada Fundacji czy Rada Programowo-Konsultacyjna i Wolontariusze, ale także prawnik, młodzi informatycy. Z pełnym poświęceniem pracują tu młodzi lekarze, psychologowie, fizjoterapeuci, studenci. Wspiera nas ksiądz Jarosław Leśniak, który zasiada w Radzie Fundacji i jednocześnie jest naszym Duszpasterzem. Warto podkreślić, że za swoją pracę w Fundacji nie pobierają wynagrodzenia.
